국가관리대상 희귀질환 환자와 가족 참여…사진 2~4장에 짧은 설명 첨부
총 16명 선정, 최우수상 50만원 등 상금 420만원…내년 1월 발표
 |
| ▲2026년 희귀질환 극복수기·사진 공모전 포스터 |
희귀질환을 앓으면서도 일상을 이어가는 환자와 가족들이 자신의 경험을 글과 사진으로 전할 수 있는 공모전이 열린다. 올해부터는 별도의 촬영 장비 없이 휴대전화로 찍은 일상 사진으로도 참여할 수 있다.
질병관리청은 희귀질환 환자와 가족을 대상으로 '2026년 희귀질환 극복수기·사진 공모전'을 열고, 오는 11월 18일까지 작품을 접수한다고 밝혔다.
2023년 시작된 이 공모전은 그동안 환자와 가족의 경험을 담은 수기를 중심으로 진행됐다. 올해는 사진 부문을 새로 추가해 치료와 관리 과정뿐 아니라 가족과 보내는 시간, 일상에서 느끼는 감정과 앞으로의 바람까지 다양한 형태로 표현할 수 있도록 했다.
참가 대상은 국가관리대상 희귀질환 환자와 가족이다. 부모와 배우자, 형제자매, 자녀 등도 작품을 제출할 수 있다.
사진 부문은 희귀질환과 함께 살아가는 모습을 담은 사진 2~4장에 작품 설명을 작성하면 된다. 사진별 설명은 30자 이내이며, 작품 전체를 통해 전하고 싶은 메시지도 40자 이내의 한 문장으로 표현해야 한다.
극복수기와 사진은 각각 1인 1작품까지 응모할 수 있다.
신청서는 질병관리청 누리집의 '알림·자료→공지사항' 또는 희귀질환 헬프라인의 '정보·알림→공지사항'에서 내려받을 수 있다.
작성한 신청서와 작품은 전자우편(raredisease@korea.kr)으로 제출하면 된다. 접수 마감일은 11월 18일이다.
질병관리청은 내부 심사와 외부 전문가 평가를 거쳐 극복수기와 사진 두 부문에서 모두 16편을 선정한다.
각 부문에서 최우수상 1편, 우수상 2편, 장려상 5편을 뽑는다. 수상자에게는 질병관리청장상이 수여되며, 최우수상은 50만원, 우수상은 30만원, 장려상은 20만원 상당의 네이버페이 포인트를 받는다. 전체 상금 규모는 420만원이다.
수상 결과는 2027년 1월 발표할 예정이다.
선정된 작품은 모음집 등으로 제작해 질병관리청 누리집과 희귀질환 헬프라인에 공개한다. 내년 2월 마지막 날인 '희귀질환 극복의 날' 행사에서도 우수 작품을 소개할 계획이다.
임승관 질병관리청장은 “희귀질환을 극복한다는 것은 반드시 질환이 완전히 사라지는 것만을 의미하지 않는다”며 “치료와 관리를 이어가고 가족과 함께 일상을 지켜가는 환자와 가족의 하루하루 역시 소중한 극복의 과정”이라고 말했다.
이어 “많은 희귀질환 환자와 가족이 참여해 자신의 이야기를 나누고, 이를 통해 희귀질환에 대한 우리 사회의 이해와 공감이 더욱 넓어지기를 바란다”고 밝혔다.
피앤피뉴스 / 마성배 기자 gosiweek@gmail.com
[저작권자ⓒ 피앤피뉴스. 무단전재-재배포 금지]
